CNRI Femmes – Un groupe d’infirmières a organisé un rassemblement de protestation à Machad, la deuxième ville d’Iran, dans le nord-est du pays.
Elles se sont rassemblées dans la rue Navab Safavi et Razavi Sharestan le 8 mai 2018 pour protester contre le manque de transparence dans la distribution des actions appartenant à un projet de construction appelé Iman-e Machad.
A Téhéran, les mères et les familles de patients MPS (maladies des mucopolysaccharides) se sont rassemblées en signe de protestation devant le ministère de la Santé. Ce rassemblement sous le slogan « nous voulons vivre et la vie est notre droit » s’est tenu le 7 mai 2018, devant le ministère iranien de la Santé à Shahrak-e Qarb.
Accompagnés de leur mère et de leurs proches, les enfants souffrant de MPS ont demandé des médicaments. Le coût du traitement de cette maladie rare est de 700 millions de tomans (environ 100 000 $) par an, ce que les familles n’ont pas les moyens de payer.
Le nombre de ces patients est limité en Iran. Il y a quelques mois, lors d’une réunion avec leurs familles, les responsables de l’Organisation de l’alimentation et la médication leur ont dit que l’organisation n’a pas les moyens de payer le coût élevé de ces médicaments et ne pouvait s’occuper que de 15 enfants sur 50, ce qui signifie que les 35 autres sont condamnés à une mort lente.
La mucopolysaccharidose est une maladie génétique rare qui affecte de nombreux systèmes de l’organisme et qui entraîne des dommages aux organes. Elle est causée par une mutation du gène qui produit une enzyme appelée alpha-L-iduronidase.
