دختران مبتلا به اوتیسم در ایران مدرسه ندارند. این را سرپرست آموزش، پژوهش و توانبخشی انجمن اوتیسم ایران خبر داد.
سید محمد علی میری سرپرست آموزش، پژوهش و توانبخشی انجمن اوتیسم در یک گفت و گو با خبرگزاری حکومتی ایرنا روز اول مهر اعلام کرد، با وجود اینکه سازمان آموزش و پرورش استثنایی تهران قول داده بود اولین مدرسه دخترانه اوتیسم امسال فعالیت خود را آغاز کند اما در ایران دختران مبتلا به اوتیسم از داشتن مدرسه محروم هستند.
قرار بود مدرسه دختران مبتلا به اوتیسم تا شهریور ماه در شهر تهران فعالیت خود را آغاز کند اما تا کنون گزارشی از افتتاح این مدرسه به انجمن اوتیسم ایران نرسیده است.
در ایران از هر 150 تولد یک کودک دارای اختلال طیف اوتیسم است.
این مقام حکومتی در مورد شرایط بد خانواده های بیماران اوتیسم بیان کرد، شرایط اقتصادی روی همه خانواده ها تأثیرگذار است و خانواده های دارای کودک اوتیسم نیز از این امر مستثنی نیستند، این خانواده ها به ویژه با مشکل تأمین پوشک برای کودکان مبتلا به اوتیسم روبرو هستند.
طبق گزارش رسیده به انجمن اوتیسم ایران، خانواده ها در تأمین داروهای ریسپریدون و ریتالین با مشکل مواجه بوده و با افزایش قیمت روبرو هستند. مشکلات بیمه ای هنوز برای تأمین داروهای طیف اوتیسم وجود دارد. (خبرگزاری رسمی ایرنا – اول مهر ۱۳۹۷)
نرسیدن دارو به دست بیماران خاص یکی از مشکلات عام خانواده هایی است که با این مشکل دست به گریبان هستند.
روز دوشنبه دوم مهرماه 97 جمعی از خانواده ها و بیماران مبتلا به SMA از استان های مختلف کشور در مقابل وزارت بهداشت جمع شدند و به پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی این بیماران اعتراض کردند.
همچنین خانوادههای بیماران متابولیک روز شنبه ۲۰آبان 1396 در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع اعتراضی برگزار کردند. آنها که اکثراً مادر کودکان بیمار بودند در اعتراض به نبود داروهای ویژه و پاسخگو نبودن مسئولین تجمع کردند.
یکی از زنان معترض گفت، «ما ۲۳۰خانواده هستیم که بچههای ام پی اس داریم. کودکان ما نیاز به داروهای آنزیمی دارند که اگر به آنها نرسد، دچار اختلالات کبدی، ریوی و قلبی میشوند. یک سال ما پیگیر هستیم، اما دارو به ما نمیدهند.» یک مادر دیگر گفت، «دارو وارد شده و در انبار است، اما بچه من دو ماه است که دارو دریافت نکرده و سازمان غذا و دارو مجوز صدور دارو را نمیدهد.»
