CNRI Femmes – Les filles autistes en Iran n’ont pas d’école, a déclaré un responsable de l’Association iranienne de l’autisme.
Dans une interview accordée à l’agence IRNA le 23 septembre, Seyyed Mohammad-Ali Meari, directeur de l’éducation, de la recherche et de la réhabilitation de l’Association de l’autisme, a déclaré que bien que l’organisation d’éducation spéciale de Téhéran ait promis que la première école pour filles autistes allait commencer son travail cette année, les filles autistes restaient encore privées d’écoles en Iran.
La rentrée scolaire pour les filles autistes devait commencer en septembre à Téhéran, mais l’ouverture de cette école n’a pas encore été signalée à l’Association iranienne de l’autisme.
En Iran, une nouveau-né sur 150 souffre d’autisme.
Seyyed Mohammad-Ali Meari a déclaré que les familles des patients autistes sont dans des situations difficiles ; les conditions économiques affectent toutes les familles en général et les celles avec enfants autistes en particulier. Ces familles sont également confrontées à des problèmes spéciaux lorsqu’il s’agit de fournir des couches aux enfants autistes.
Selon un rapport de l’Association iranienne de l’autisme, les familles éprouvent des difficultés à se procurer des médicaments et leur coût augmente. Il existe aussi des problèmes d’assurance pour fournir des médicaments contre l’autisme, selon l’agence de IRNA du 23 septembre.
L’achat de médicaments pour des patients spéciaux est un problème général pour les familles iraniennes.
Il n’y a pas si longtemps, les familles des patients SMA s’étaient réunies devant le ministère de la Santé, le 24 septembre, pour exiger du ministère qu’il garantisse le suivi du traitement et l’approvisionnement en médicaments.
Aussi les familles des patients souffrant de maladies métaboliques se sont rassemblées en signe de protestation devant l’Organisation alimentaire et pharmaceutique le 11 novembre 2017.
Des mères d’enfants malades ont protesté contre l’organisation qui n’a pas fourni à leurs enfants les médicaments nécessaires et ont accusé les responsables d’être irresponsables.
« Nous sommes 230 familles dont les enfants souffrent de MPS (mucopolysaccharidose). Nos enfants ont besoin de médicaments enzymatiques en l’absence desquels ils souffriront de troubles hépatiques, pulmonaires et cardiaques. Nous demandons le suivi de ces médicaments depuis un an, mais ils ne nous ont pas encore donné de médicaments », a dit une femme.
Une autre mère a dénoncé : « ils ont importé et entassé les médicaments dans leurs entrepôts, alors que mon enfant n’a reçu aucun médicament depuis deux mois. L’Organisation des Aliments et médicaments n’a pas approuvé la distribution de ce médicament. »
