أقامت عوائل المرضى المتابولية يوم السبت يوم السبت 11/ نوفمبر – تشرين الثاني 2017
مقابل منظمة الغذاء و الدواء تجمعاً احتجاجياً .
كان سبب التجمع من قبل هؤلاء الذين كانوا أكثرهم أمهات الأطفال ، شحة الأدوية الخاصة لهؤلاء المرضى و عدم تلبية المسؤولين المعنيين بطلباتهم أيضاً .
وقالت إحدى النساء المعترضات : ” نحن 230عائلة أمهات الأطفال المصابين بمرض ” ام بي إس MPSM) . إن أطفالنا يحتاجون إلى أدوية آنزيمية حيث لو لم تتوفرلهم هذه الأدوية يتعرضون للاختلالات الكبدية و الرئوية و القلبية . أصبح سنة واحدة نتابع الموضوع ولكن دون أي جدوى ولم يجهزوننا بالأدوية “ .
و قالت أم أخرى : ” استوردت الأدوية و موجودة في المستودعات لكن لم يستلم طفلي منذ شهرين شيئاً بسبب عدم سماح منظمة الغذاء و الدواء بتوزيعها .
