{"id":3176,"date":"2018-05-11T20:37:37","date_gmt":"2018-05-11T20:37:37","guid":{"rendered":"https:\/\/wncri.org\/frdev\/2018\/05\/11\/iran-infirmieres-et-maladies-manifestent-a-machad-et-teheran\/"},"modified":"2018-05-11T20:37:37","modified_gmt":"2018-05-11T20:37:37","slug":"iran-infirmieres-et-maladies-manifestent-a-machad-et-teheran","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wncri.org\/fr\/2018\/05\/11\/iran-infirmieres-et-maladies-manifestent-a-machad-et-teheran\/","title":{"rendered":"Iran : infirmi\u00e8res et maladies manifestent \u00e0 Machad et T\u00e9h\u00e9ran"},"content":{"rendered":"<p>CNRI Femmes &#8211; Un groupe d&#8217;infirmi\u00e8res a organis\u00e9 un rassemblement de protestation \u00e0 Machad, la deuxi\u00e8me ville d&#8217;Iran, dans le nord-est du pays.<\/p>\n<p>Elles se sont rassembl\u00e9es dans la rue Navab Safavi et Razavi Sharestan le 8 mai 2018 pour protester contre le manque de transparence dans la distribution des actions appartenant \u00e0 un projet de construction appel\u00e9 Iman-e Machad.<\/p>\n<p>  <!--more-->  <\/p>\n<p>A T\u00e9h\u00e9ran, les m\u00e8res et les familles de patients MPS (maladies des mucopolysaccharides) se sont rassembl\u00e9es en signe de protestation devant le minist\u00e8re de la Sant\u00e9. Ce rassemblement sous le slogan \u00ab\u00a0nous voulons vivre et la vie est notre droit\u00a0\u00bb s&#8217;est tenu le 7 mai 2018, devant le minist\u00e8re iranien de la Sant\u00e9 \u00e0 Shahrak-e Qarb.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\" alignleft size-full wp-image-5933 lazyload\" style=\"float: left; margin: 10px;\" src=\"data:image\/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP\/\/\/yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7\" data-src=\"https:\/\/wncri.org\/fr\/\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/images_iran_news_May2018_051002.jpg\" width=\"460\" height=\"300\" \/><noscript><img decoding=\"async\" class=\" alignleft size-full wp-image-5933 lazyload\" style=\"float: left; margin: 10px;\" src=\"https:\/\/wncri.org\/fr\/\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/images_iran_news_May2018_051002.jpg\" width=\"460\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/wncri.org\/fr\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/images_iran_news_May2018_051002.jpg 460w, https:\/\/wncri.org\/fr\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/images_iran_news_May2018_051002-300x196.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 460px) 100vw, 460px\" \/><\/noscript><\/p>\n<p>Accompagn\u00e9s de leur m\u00e8re et de leurs proches, les enfants souffrant de MPS ont demand\u00e9 des m\u00e9dicaments. Le co\u00fbt du traitement de cette maladie rare est de 700 millions de tomans (environ 100 000 $) par an, ce que les familles n&#8217;ont pas les moyens de payer.<\/p>\n<p>Le nombre de ces patients est limit\u00e9 en Iran. Il y a quelques mois, lors d&#8217;une r\u00e9union avec leurs familles, les responsables de l\u2019Organisation de l\u2019alimentation et la m\u00e9dication leur ont dit que l&#8217;organisation n&#8217;a pas les moyens de payer le co\u00fbt \u00e9lev\u00e9 de ces m\u00e9dicaments et ne pouvait s\u2019occuper que de 15 enfants sur 50, ce qui signifie que les 35 autres sont condamn\u00e9s \u00e0 une mort lente.<\/p>\n<p>La mucopolysaccharidose est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare qui affecte de nombreux syst\u00e8mes de l&#8217;organisme et qui entra\u00eene des dommages aux organes. Elle est caus\u00e9e par une mutation du g\u00e8ne qui produit une enzyme appel\u00e9e alpha-L-iduronidase.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>CNRI Femmes &#8211; Un groupe d&#8217;infirmi\u00e8res a organis\u00e9 un rassemblement de protestation \u00e0 Machad, la deuxi\u00e8me ville d&#8217;Iran, dans le nord-est du pays. 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